脊髄脂肪腫の体験談【入院説明〜手術まで】

学んだこと

脊髄脂肪腫の手術日が決まってから、3ヵ月、考えちゃうとドキドキするので、なるべく考えないようにしていました。

そして、心配をかけてしまうだろうけど祖父母や姉に話したり。

みんなすごく心配していました。

病院からの入院説明

入院1ヶ月前くらいになると入院時に必要なものや、個室の案内があったりしました。

また、2021年はコロナ渦だったため、抗原検査や入院中の行動制限についてなどの説明でした。

病院に持ち込むものを準備したり、上の子たちに入院付き添いに行っている間に注意すべきことなど(家に誰かきても開けないこと、自分でできることは自分ですること、朝は余裕がないからパパにお願いしするときには前日に。などなど)を話していました。


他にも保育園の延長保育の申し込み旦那さんが無理なく仕事と家事・育児ができるようにお休みを調整してもらったり、子どもの担任の先生にしばらく自分が不在になることを伝えたりしました。

風邪を引いてしまうと手術は延期になるので、入院が近づくにつれ、人が多いところには行かないように、朝晩は寒くないか気をつけました。

 

入院当日

ついにこの日がやってきました。

衣類やオムツが入ったスーツケースと食料が入った大きなバッグを持って、赤ちゃんをおんぶして病院まで行きました。

長期の入院になる場合には、駐車場も限られているので、送ってもらったり、公共交通機関やタクシーを利用してくださいとの病院がほとんどなのではないでしょうか。

午前中に病院に行き、コロナの抗原検査を入院に付き添う私と入院する赤ちゃんの2人とも受け、主治医の先生からもう一度脊髄脂肪腫の手術の説明を受けました。

手術によるメリット、リスクなどについて理解し、同意のサインを行いました。


その後、採血、心電図検査、レントゲン、CT検査を受けました。

採血後に心電図検査だと泣いてしまい、うまく記録できないので心電図検査から行いました。

採血は、動いてしまうと危ないので、バスタオルに巻かれ、採血の際に反対の手が手が出てこないような状態でされました。どこに血管があるのというような手ですが、看護師さん、すごいです。

レントゲンは防護服を着て赤ちゃんを支えるのを手伝い、CT検査はベッドに寝かせるのみ行いました。

これらは寝かせることなく少し泣いたりもしましたが、無事に検査できました。

検査が終わったら、麻酔科の先生からの説明がありました。

アレルギーはないかや手術当日の絶食・絶飲指示など。

そして、抗原検査が陰性だったので、無事に病棟に入ることができました。

病棟に入り、連絡先を記入したり、リストバンドをつけたりしてからは特にすることなく、朝昼晩の体温測定が行われました。

コロナなので、売店などにも行くことはできず、病棟の食堂と部屋との行き来のみでした。

荷物は持ってきてもらうことができたので、洗濯物やオムツを持って帰ってもらったり、ご飯を持ってきてもらっては、ガラス越しに少し話すことはできました。

 

手術前日

手術前日に手術日の流れをオペ室の看護師さんが説明にこられました。

我が子の場合、手術前は夜中、当日の0時からは食べ物は食べれず、授乳は手術6時間前まで水やお茶は2時間前まで摂取できるとのことでした。

前日に特に準備するものはなかったので、

いつも通りに離乳食を食べさせ、いつも通りに遊び、いつも通りに授乳をして、いつも通りに寝かせました。

ただ、授乳をしていいギリギリの時間に私が起きれるように目覚ましをセットして寝ました

脊髄脂肪腫の手術当日

いよいよ手術当日です。

まずは授乳からです。まだ、赤ちゃん。

お腹が空いていると泣いてしまうので、なるべく空腹の時間が少ないように

授乳をしていいギリギリの6時間前に授乳を行うために、セットしていた目覚ましをとめ、寝ている子どもを抱っこして授乳を行いました。

起こして飲ませましたが、無事に飲むだけ飲んですやすや眠ってくれました。

朝起きてからは、水を摂取できる時間までは飲ませていました

欲しがっても授乳できないので、気を紛らわすために食堂に行ったり、おもちゃや絵本で遊んだりしていました。

看護師さんからは、検温と絶飲食の確認をされ、手術室への搬入の時間まで待ちました。

そして、時間になると手術室に抱っこで看護師さんと一緒に連れて行きました。

看護師さんがずっと話しかけてくれたけれど、やっぱりドキドキしていました。

手術室に着くと、あ〜ついにか。

先生、看護師さん、技師さん、赤ちゃん、みんな頑張ってね、お願い。

祈るような気持ちでした。

手術室の入り口で名前と生年月日、手術名などをオペ室の看護師さんに伝え、預けました。

術後はICUに入院になるので、ICUは付き添いが出来ないため、私は手術日は家に帰ることが出来ました。

なので病棟に戻り、荷物をまとめて病院の空きスペースで待機していました。

何かをしていないと考えてしまいドキドキしてくるので、パソコンでブログの記事作成の下書きをしていました。

ブログがなかったら、携帯の写真整理をしていたかなと思います。

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5時間ほどしてから、手術が終わったのでICUに来てくださいと連絡が入り、会いに行きました。

赤ちゃんは点滴に繋がれた状態で寝ていました。

酸素マスクもベッド上にあり、心電図モニターもつけられていました。

いつもの寝顔と大きく変わりはなく、ほっとしました。

うつ伏せに寝ているかと思いきや、仰向けですやすや寝ていました。

そして、主治医の先生から無事に終わりました

と言われ、本当にほっとしました。

無事に終わったのだと。

それから手術時の写真などを見ながら説明を受けました。

説明が終わってから、赤ちゃんの顔を見ながらよく頑張ったね、もう少しだけ頑張ってねと思っていました。

手術したばかりで痛んだりするため、うとうとさせているとのことだったので、赤ちゃんはずっと寝ていました。

しばらく側にいましたが、明日からの準備や家の片付けがきっとあるだろうと思い、看護師さんに任せて帰宅しました。


看護師さんは、とても優しく、病棟に戻るまで責任持って見させていただきます。何か心配なことがあれば、いつでも電話してくださいね。と言っていただきました。

夜中に心配になって電話してこられる方もいらっしゃるとのことで、遠慮なく連絡してくださいと言われました。

大事な赤ちゃん、心配になりますよね。

安心して帰宅し、洗濯したり食材の買い出しをしたりしました。

そして、祖父母や赤ちゃんを心配してくれている方々に無事に手術が終わったことを伝えました。

ひと段落してから私は搾乳をしました

1日6回ほどは授乳していたので、半日も授乳しないと胸がパンパンに張ってしまいました。

この母乳を飲むことはないだろうから、冷凍することなく、張りをとるだけです。

夜は赤ちゃんが病院にいるので、家でゆっくり過ごしました。

入浴中は、胸が張ってしまうので再度搾乳を行いました。

トイサブ

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