脊髄脂肪腫の体験談【手術後3〜5日目】

学んだこと

簡単な経過

私の三男は、生後初めてオムツを変える際におしりの上にくぼみがあり、新生児科の先生に相談しました。すると、念のため5ヶ月くらいになったらMRI検査をしましょうとなり、検査すると脊髄脂肪腫が見つかったのです。そして、脳外科の先生の手術が多かったため、ようやく8ヶ月で手術を行うことができました。

三男は、2週間ちょっと入院していたのですが、入院中に自分の子ども以外に脊髄脂肪腫の子ども3人、入院していました。大都市ではないし、みんな病院から近いところに住んでいる子だったので、結構多いのかもしれないと感じました。


海外の報告では、出生約4000件に1人の割合と言われていますが、日本では全国レベルでの調査はなく、必ずしも早期診断されるとは限らないこともあり、正確な発生頻度は不明のようです。

参照:小児慢性特定疾病情報センター

術後3〜5日の様子を記録しておきます。おしりにくぼみを見つけた時、診断された時、手術前、とても心配になり、ひたすら脊髄脂肪腫について調べました。しかし、あまり体験談をみつけることができませんでした。そのように心配になっている方の参考になればいいなと思います。

術後3日目

術後3日目も朝の検温と傷口のチェックがあります。また、おしっことう◯ちの状態確認があります。熱はなく、傷口もきれいでした。しかし、首周りが少し赤くなっていました。よだれがすごいためです。そして、おしっこはしっかり出ているのですが、う◯ちが出ていません。術後は、座薬を入れて出た1回のみなので、う◯ちを出す神経が傷ついていないか、心配になってきました。

しかし、ご機嫌です。朝からなにかしら言葉を発し、おもちゃをなめて遊んでいます。「まあ、万一う◯ちを自分で出せなくても、座薬ででも出せればいいか。」と、とりあえず足は動くし、おしっこも出せるし、髄膜炎の心配も今のところはないのでいいかと考えることにしました。

シャワー浴

ごろごろ遊んでいると、ベテランの看護師さんが来られ、「お風呂に入れてないから、首周りがかゆいのかな?」「ちょっとシャワーを浴びようか?」と言ってくれました。

「えっ、いいの?」と思いましたが、気持ちいいだろうし、このベテランさんが言うのだから大丈夫なのだろうと思い、任せることにしました。

沐浴用のベビーバスを持ってきてくれ、傷口を保護している防水テープの上にさらに広範囲に防水テープを貼りました。看護師さんは防水エプロンを掛けて、着替えやバスタオル、オムツの準備をして、いざシャワー浴です。

看護師さんが支え、私が洗う。ピタッとくっついていないので、子どもは泣きます。私は少し濡れながら、なんとか首周りや胸側、足や手、頭を洗いました。

しっかりバスタオルで拭くと、毎日清拭はしていたけれど、やっぱりすべすべになり、気持ちいいです。保護の防水テープを剥がし、傷口部分のテープも剥がし、消毒をしてもらいました。そして、傷口に保護テープを貼り、ガーゼをあて、さらしを巻いて洋服を着せました。

その後泣いたからか、気持ちよくなったからか、すやすやお昼寝をしてくれました。

その他は特に変わりなく、離乳食はあまり食べず、機嫌よく遊び、う◯ちは出ず、のんびり過ごしました。夕方に主治医の先生が来られ、「明日採血をしましょう」とのことでした。

術後4日目

この日も同じように検温と傷口のチェックとおしっこう◯ちの状態確認です。熱もなく、傷口もきれいでした。おしっこは問題ないですが、う◯ちは出ていません。機嫌はいいです。

食堂に連れて行くと、伝い歩きをして楽しそうです。以前と変わらない行動にうれしくてたまりませんでした。浮腫んでもいないし、にこにこしているし、よだれたらしているし、元気な子どもと同じです。

採血

そして、離乳食を食べる前に採血です。「どこに血管があるの?」と思うほどにぷくぷくしている赤ちゃん、動くし大変です。バスタオルで片方の手と身体を巻き、動かないようにおさえました。採血する看護師さんと手を固定する看護師さん、採血管を交換する看護師さんと私の4人がかりです。手からは難しく、足から取りました。とりあえず大泣きです。

お昼過ぎに採血の結果はなにも問題なく、炎症反応もないとのことでした。

う◯ちが出ない

しかし、夕方になってもう◯ちが出ません。入院中、ハイハイする場所がなく、動きが少ないためかもしれません。しかし、離乳食も少しは食べ、母乳はしっかり飲んでいて、時折おならをしてはきつそうにちょっと泣きます。「苦しいのかな?」と思い、座薬をお願いしました。

座薬を入れてもらい、1時間もせずに出ました、出ました。「あ〜、よかった」苦しくなくなっただろうなとホッとしました。


主治医の先生から、「傷口を清潔に保つのが大事!うんちが出たら、一人でなんとかしようと思わずにナースコールを押して!」と言われていたので、「忙しいだろうな」と思いつつ、もし交換している時に動いてしまったら大変なので、看護師さんを呼び、オムツ替えを手伝ってもらいました。

3日出ていなかったので、しっかり出ました。固くも下痢でもなく、いつもと同じような便でした。いっぱい出たのに、1時間後にもう一度出ました。

熱がある

なんとなく口の中が熱い気がすると思っていたら、やはり熱がありました。37.8℃、何度測っても高いです。といっても機嫌はよく母乳もしっかり飲み離乳食もいつも通りで少しだけ食べます。産まれて初めての熱発です。

「う〜ん、きつそうじゃないけれど大丈夫かな?」と、やはり心配になります。傷口もきれいでそんなに高熱ではなく、機嫌もいいのでとりあえず様子見です。すぐに下がるといいなと思いつつ、授乳しながら寝かせます。この日もベッドに寝かせると起きてしまうため、抱っこしたまま寝ました。

術後5日目

朝の検温、傷口のチェックです。熱は38.1℃、やはり高いです。しかし、傷口はきれい、機嫌も良いです。離乳食は、気に入ったのか、いつもより食べてくれます。「すぐによくなるだろう」と思いました。

食堂に行くと、同じ病棟に入院している他の子どもたちがいました。風邪じゃないと思うけれど、他の子どもにうつしてはいけないので部屋に戻ることにしました。

ずっとベッドの上で過ごすと時間が長く感じます。機嫌がいい時はいいのですが、泣き出したら時間の経つのが遅く感じます。おんぶしたり、授乳したり、パンを食べさせてみたりなんとかしのぎました。

う◯ちが出た

そんな感じでベッドで過ごしていると、つかまり立ちをしながら、険しい表情をしています。「もしかして!?」と思っていると、、なんと!う◯ちをしました無事に薬を使わずに出すことができました

この時もナースコールで看護師さんを呼び、いざという時には手伝ってもらえる状態でオムツ替えをしました。前日に大量にしていたので、量は少なく、普通便でした。

熱が下がった

お昼くらいになると、37.1℃と熱は下がっていました。しかし、我が子のようにあまり熱を出さないのは稀だそうです。同時期に入院していた子は、術後すぐに39℃台の熱を出していました。そのため、抗生物質の点滴が続き、便がゆるくなるという影響もあったようです。1週間点滴ラインがつながったままの子もいました。

熱も下がったし、う◯ちも出たので、もう心配することはなくなりました。とりあえずは一安心です。

 



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