3男は、脊髄脂肪腫が見つかり、2021年に手術を受けました。
ネットで脊髄脂肪腫やおしりのくぼみなどと散々調べましたが、数年前の体験談ばかりでした。
数年前の記事を参考にこんな術後生活になるのか、きつそうだなと思っていたのですが、違っていました。
もちろん状態や年齢、病院によっても違うと思います。
あくまでも一例として参考になればと思います。
そして、我が子が手術の前の週にも次の週にも脊髄脂肪腫の子どもが手術を受けていました。
どちらも病院から近いところに住んでいる子だったため、この病気で手術を受ける子は結構多いのではないかと思い、参考になればいいなと思います。
発見から術後までの経過を記載します。
おしりのくぼみを発見
出産後、初めて自分でオムツを交換する時に、ん？おしりの穴の上、くぼみがある。
と気づきました。
その時の写真を撮っていなくて恐縮ですが、
なんとなくくぼんでいるといった感じでした。
気になったのですが、
1週間検診で新生児科の先生が来られると聞いていたので、産婦人科の先生には相談せず、
それでも心配だったので、
ネットでひたすら検索をしました。
赤ちゃん、おしり、くぼみなどで検索した際に出てきた画像と3男のおしりを比較したり、出てきた病名、潜在性二分脊椎や脊髄脂肪腫、先天性仙骨皮膚洞について検索したり、
うーん、大丈夫かな。そんなに深いわけじゃないし。
心配ないって書いてあるくらいのくぼみかな。
まさかね。
そんなに頻度の高い病気ではないし。
と思っていました。
1週間検診の時
1週間検診の時に新生児科の先生に相談をしました。
すると、う〜ん、確かにくぼみがあるね。
念の為、念の為、4、5ヶ月になったら検査をしてみましょうか。
それで何もなければよかったね。ってなるし、まあ、念のため。
１ヶ月検診のときに紹介状渡すね。と言われました。
産婦人科の先生は、大丈夫よ。大丈夫よ。
と言っていたので、まあ、そうだよね。ただのくぼみだよね。
そんなに異常ってないよね。
と思っていました。
１ヵ月検診のときに紹介状をもらい、4、5ヶ月になったら、病院に電話して予約を取ってください。
と言われました。
4ヵ月のときには、コロナの感染者が多かったので、今は病院に行きたくない。
と思い、行かず。
5ヶ月になり、コロナも少し落ち着いてきていたので、まあ、紹介状もらったしな。と思い、病院に連絡して、診察の予約を取りました。
病院での診察
新生児科で診察を受けました。
まず看護師さんが体重や身長などを測定しました。
その後に先生からくぼんでいるところを見られたり、おしっこやう○ちは問題なく出ているか、足の動きで気になる点はないかなどを聞かれました。
そして、まあ、念のため検査をしてみましょうとのこと。
おしっこもう○ちも問題なく出るし、足もしっかり動かすようになっている。寝返りもするし、気になる点なんてないし、ただのくぼみだろうから、検査しなくていいんじゃないの。
と思っていました。
が、、まあMRI検査を受けることになりました。
そして、先生から検査の次の日に電話しますね、何もなかったらそれで終わりです。
と言われました。
MRI検査
MRI検査は、赤ちゃんの場合眠ってからなので、
眠たくなるシロップを飲ませるとのことで、
検査の予約時間の1時間弱前に病院に来てくださいとのことでした。
1時間前には眠たそうだったので、病院に行きました。
MRI、金属がついていてはいけないので、プラスチックのホックがついている洋服を着せていきました。
行く途中で寝てしまいそうになるのを必死で起こして、病院につき、眠たくなるシロップを飲ませてもらい、授乳室を借りて授乳をしました。
すんなり寝てくれたので、検査室が空いているかを確認してもらってMRIの検査室へ行きました。
ぐっすり寝ていたので、技師さんに赤ちゃんを預けて待合室で待機していました。
20〜25分くらい経ってから、終わりましたと赤ちゃんを連れてこられました。
うちの子はぐっすり眠っていたのですが、大きな音がなるので途中で起きてしまう赤ちゃんもいるそうです。
検査が終わっても起きなかったので、薬を使って寝かせているため、起きるまでは病院にいてくださいと言われました。
30分ほどうろうろしたり、抱っこしたりすると無事に起きたので、帰宅しました。
先生からの連絡
次の日、いつ頃電話かかってくるだろうな。と心配なく家事をしていたら、担当の先生から電話があり、脳神経外科を紹介するので、そちらで説明を聞いてください。
と言われました。
えっ、問題ないです。って言われると思っていたのに。
うそ。異常があるってことか。
元気にニコニコ成長しているのに、何か普段の生活で気をつけないといけない？
あまりおしりを触らない方がいい？
などいろいろと心配になりました。
そして、脳神経外科に連絡し、診察の予約を取りました。
脳神経外科の診察
脳神経外科の診察を受ける際には、旦那さんにも一緒についてきてもらいました。
病気のことを先生から直接聞いてもらう方がわかりやすいし、
私が旦那さんに説明し、疑問を持たれたところで答えれないですしね。
脳神経外科の先生からMRI画像を見ながら、ここに脂肪腫があります。
脊髄脂肪腫と言われるものです。
と言われました。
本当だ。確かに、我が子のMRI画像のここに何かある。
そして、脊髄脂肪腫についての説明を受けました。
他でも調べれることが出来るので、ここでは少しだけ。
- 脂肪腫に神経を引っ張られているため、体の成長により足の筋力低下などの運動障害、しびれなどの感覚障害や足の変形、失禁や便秘などの排尿・排便障害が出現する可能性があること。
- 治療としては手術のみで薬での治療はないこと。
- 症状が出現した後に手術を行った場合には、症状の改善がされない場合があり、予防的に脊髄と付着している脂肪組織を切り離す手術が進められること。
- しかし、大人になっても症状が出現しない場合もあり、長期的な経過については実態が不明な点も多いこと。
- 大人になって腰痛や足の痛み、排尿・排便障害があり、脂肪腫が見つかる場合もあること。
- 急いで手術しなければならないわけではないが、切る範囲や組織の柔らかさから1歳くらいまでにするといいこと。
- 手術により創部感染のリスクは0ではないこと。
脂肪が入ってしまったものは仕方ないので、神経の引っ張りを取ってあげるのがいいと言われました。
また、近くで脂肪腫の手術を多くしている病院なんかも紹介していただきました。
治療に要する期間としては、術前、術後合わせて3週間見てもらっていれば大丈夫かなとも。
丁寧な説明を聞いて、旦那さんと話をしました。
いつ頃手術なら仕事や他の子どもたちへの負担は少ないか。
希望時期を決めて、病院に連絡しました。
が、希望する時期には患者さんがいっぱいでした。
そして、一番早くて3ヶ月後になるとのことでした。
風邪をひいたりすると手術は延期になるため、一番早く出来るその日、手術をお願いしました。
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