我が家の3男は、2021年秋に脊髄脂肪腫の手術を受けました。子どもが9ヶ月のときでした。我が子の場合、手術を行うときに排尿・排便や運動障害などの神経障害を疑う症状はありませんでした。そして、手術直後の経過も問題ありませんでした。
脊髄脂肪腫と言っても、形態や発見される年齢、症状の有無によっても異なりますので、あくまでも1例として参考にされてください。
出生後にオムツ替えをしている時におしりの凹みを見つけ、スマホでひたすら検索して情報収集をしました。
詳しくは以前の記事を参考にされてください。
術後から1年後検診まで
手術後1年経過したので、検診を受けました。退院して2週間後に診察を受けてからは1度も受診することもなく、心配なこともなくこの日を迎えることができました。
1年後検診では、MRI検査と診察があります。
MRI検査は動いてしまうような年齢の子どもは眠ってから検査を行いますので、検査の1時間半前に病院に来てくださいとのことでした。今回検査はお昼くらいの早い時間に予約が入りました。
検診の準備
休みの日にはほとんどお昼寝をしなくなっていたので、眠るか心配だった私は朝から公園に連れていきました。次男も一緒に1時間くらいしっかり遊んでもらい、寝てほしい時間までは寝ないように車の中でも声をかけたり大好きな動画を見せたりしていました。
そして、MRI検査があるため、金属が付いていない洋服を着せました。
MRI検査の準備
病院に着いたら体重を聞かれ、眠たくなる薬を用意するとのことでした。
薬の準備ができたら、寝かせるために使ってくださいと空き部屋に通され、「薬を飲ませて寝かせてください」とトリクロリールシロップという睡眠時検査の際によく使用される甘い薬を10cc渡されました。そして、「眠ったら、もしくはなにかありましたら教えて下さい」とのことでした。
早速トリクロリールシロップを飲ませてみると、半分飲んでくれました。
しかし、おいしくなかったみたいで、その後は全く口を開けようとしません。無理やりあげようとしても吐き出しそうだし洋服が汚れそうです。なんとか飲む気にさせようとアンパンマンの人形などを使ったりしてみましたが、飲む気にはなってくれませんでした。
看護師さんに飲ませるのは難しそうと伝えると、薬を飲ませずに寝かせるか今日はキャンセルして後日点滴で薬を静注するかとのことでした。
朝から公園に行って疲れさせてきたので、頑張ってこのまま寝かせることにしました。眠たそうにしてきたので、おんぶをして、部屋の中をウロウロすること10分。しっかり眠ってくれました。
看護師さんに伝えるとMRI室に連絡をしてくれ、検査室へ向かいました。
MRI検査
金属のものを身に着けていないかチェックされ、MRIの機械の中に子どもを寝かせました。しっかり寝てくれていたけれど、起きないかそろーっと手を離しました。起きなかったため、検査が始まりました。検査中はすごい騒音が聞こえます。
診察
20分ほどで検査は終わり、次は診察です。急遽入院になる子などがいて、待ち時間がすごく長かったです。
ようやく我が子の順番になりました。主治医の先生は忙しそうなのに、診察の時には、「大きくなったね。髪の毛伸びたね。」などと子どもをしっかり見てくれ、「どう？気になることはない？」「走る？歩きだしたのはいつ？」など丁寧に聞いてくれました。
我が子が歩き出したのは、1歳4ヶ月でした。走り出したのは、1歳6ヶ月でした。上の子たちは、11ヶ月〜1歳4ヶ月で歩きだしたので、特に遅いわけでもなかったです。そして、排尿は1歳3ヶ月頃からオマルでしてくれることもありました。ウ◯チも出るときにはわかるようでした。
そして、傷跡の確認もされました。うちの子は傷跡がしっかりわかるため、「両親どちらかケロイド体質？大体もっと目立たなくなってるよ。」と言われました。私が傷跡が残りやすいため、そのせいかもしれません。
しっかりわかるといってもボコボコとひきつれていたりするわけでもなく、ただ切った部分が他の場所より少し白っぽくなっているだけです。
MRI検査の結果は、「問題ない、順調。でも脂肪腫だから、急激に太ることがあったら大きくなって神経を圧迫することがないこともないので気をつけて」とのことでした。そして、また1年後にMRI検査を受けて診察しましょうとのことでした。我が子は終糸脂肪腫だったため、再係留（神経を引っ張ること。それによって神経障害が発生する可能性がある。）の可能性は高くはないようです。
脊髄脂肪腫術後に再係留により神経障害が悪化・再現する頻度は脊髄円錐部脂肪腫の20-30%、脊髄終糸脂肪腫でも2-3%といわれている.
成人期以降の注意点脊髄係留症候群の出現は、通常は成長期の問題であり成人期以降に発症することは稀である.しかし、妊娠、労働などの負担、加齢により前屈姿勢が増えると、成人期になってから脊髄係留症候群を生じることもある.
手術から1年経過して
脊髄脂肪腫の手術から一年が経過しましたが、日常生活に制限もなく、何か特別にしなければいけないこともありません。そして、発達が遅れているのではと感じることもありません。太り過ぎないようには気をつけようと思いますが、特に不安を感じることなく生活できています。
赤ちゃんのおしりに凹みがある方や脊髄脂肪腫と診断された方の参考になると嬉しいです。
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