三男は脊髄脂肪腫の手術をしました。産まれて初めてのオムツ替えの際にお尻に凹みがあることに気づき、5ヶ月の時にMRI検査をして脊髄脂肪腫が見つかり、9ヶ月の時に手術を行いました。
詳細はこちらをご覧ください。
無事に手術を終え、年に1回検診をしています。手術から3年経過し、3歳8ヶ月になりました。この時の検診の様子や発達について記載しています。
検診前の準備
術後の経過を画像で確認するため、MRI検査を行います。毎回記載していますが、子どものMRI検査は寝かせてから行います。そのため、検査の際に寝てくれるように前日から準備です。
前日の夜
いつもは9時過ぎたら「早く寝て！」と頑張って布団に入らせて部屋を暗くして寝かせますが、検査の前日は9時過ぎても好きなようにさせておき、10時半くらいになって眠たそうになったら、もういいかなと布団に入らせて絵本を読むと眠たかったようですぐに寝てくれました。
当日の朝
検査当日の朝は早く起こします。6時頃に起こして、朝から公園まで散歩をして、少し遊んでもらいました。学校がある上の子たちも一緒に来てくれたので、1時間ほどしか遊べはしませんでしたが、しっかり動いてもらいました。
そして、病院に行く前に2時間程ですが保育園に連れて行きました。保育園では外遊びをしたり、歌を歌ったりしていました。
保育園から帰ると着替えです。MRI検査において金属は禁忌なので、ファスナーや金属製のボタンなどがついていない洋服を着せました。また、空腹過ぎても眠れないかなと思い、少しだけご飯を食べさせて行きました。
病院受診
体温と体重を測ってから予約の時間に合わせて病院に行きました。
昨年まではベビーカーと抱っこ紐持参で行ったのですが、最近では使うことがなく処分してしまっていたため、歩かせてから向かいました。
寝かせる
受付をしてから体調不良がないことと体重を伝えると、寝かせるための薬を準備してくれ、部屋に案内されました。トリクロールシロップというオレンジ色のシロップを飲ませようとしましたが、一口飲んで美味しくなかったようで、その後は全然口を開けてくれませんでした。
看護師さんと一緒になんとか頑張って残りを飲ませてみたものの、口から出してしまい、ほとんど飲めていません。そのことを主治医の先生に伝えると追加の薬が出ました。
すると嫌がって飲まないトリクロールシロップではなく、エスクレ座薬で寝かせることになりました。座薬なので、お尻の穴から薬を入れます。
特に抵抗することなく、座薬を入れました。部屋を暗くして、添い寝して寝かせようとしました。薬を飲んだご褒美用にグミを持参していたのですが、「グミちょうだい」だの「向こうに行きたい」だのなかなか目を閉じてくれません。
そして、座薬を入れてから5分も経たないうちに「ママ、う○ち！」と。う○ちを我慢させて漏らされても嫌だけれど、薬が溶けているか心配でした。看護師さんに確認したところ、う○ちに行っていいとのことでトイレに行くと、先ほど入れた形のままの座薬が出てきました。
「ああ、薬は効かないだろうな」と思いましたが、どちらも試してみたし、寝かせる環境は整えたため散歩などをして寝かせることにしました。
わずかに飲んでくれたトリクロールシロップの効果なのか、眠たくなる時間でもあるのか、散歩をさせようとするとふらふらしていました。少し興奮していて、走ろうとするのですが、ふらふらしているため、ぶつかりそうでヒヤヒヤです。
心配なのでカートに乗せることにしました。カートに乗せて長い廊下を何度も往復しましたが、寝る気配がありません。私がトイレに行きたくなったため、ふらつく子どもはベビーシートに寝かせ、寝たふりをしてもらっていたら、なんとか寝てくれました。
MRI検査
毎回記載していますが、MRI検査は子どもでは寝かせてから検査を行います。そして、金属のものはMRI室には禁忌です。
金属探知機で技師さんが確認してくれる場合もありますが、自分でしっかり確認しましょう。ベッドに寝かせるためだけに入室する場合でも、金属は持ち込んではいけません。
検査中は大きな音がするため、ヘッドホンをつけての検査でした。20分ほどで検査は終わりました。
診察
MRI検査が終わったら診察です。ます、術後の傷の部分を診察してくれました。
そして、先生がMRI画像を確認して再係留（再度神経を引っ張っている）所見がないか、脂肪腫はどの位置にあるかなどを説明してくれました。
脊髄脂肪腫術後、脊髄の再係留により神経障害が悪化・再現する頻度は脊髄円錐部脂肪腫の20-30%、 脊髄終糸脂肪腫でも2-3%といわれている．
また、排尿、排便障害はないか、オムツは取れているか、走ったりするか、転ぶことが多いなどないかなどを聞かれました。
そして気になっていることや聞きたいことはないか、尋ねられました。今のところ気になる点はありませんでした。
発達について
我が子は2歳6ヶ月頃に昼間のオムツは外れ、2歳10ヶ月頃に夜のオムツも外れました。その後おねしょしたり、トイレに間に合わなかったりはほとんどありません。便秘気味ということもないです。
また、1歳6ヶ月頃から走り始め、転ぶことが多いなどもなく、下肢の神経障害、排便、排尿障害を疑うような症状はありません。
まとめ
脊髄脂肪腫の係留解除術を8ヶ月の時（特に症状はなかった）に行ってから3年経ち、特に問題なく過ごしています。お尻に凹みがあると言われた方、脂肪腫の手術を控えている方、脂肪腫の手術を受けたばかりの方などの参考になると嬉しいです。
しかし、あくまでも我が子の場合であって、脂肪腫の大きさやもともとの症状の違い、手術の時期など異なることばかりだと思います。我が子と同じような経過を必ずしもとるわけではありません。あくまでもこんな子もいたんだくらいの参考程度にしていただけると幸いです。
1年検診の記事です。
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